Włączyłem się w zbiórkę, o której więcej jest poniżej.
Tylko tak umiem zareagować na sytuację rodziców malutkiego chłopca, którzy walczą z jego przerażającą chorobą (SMA 1).
Po wcześniejszej nadziei na otrzymanie leku w Niemczech, aktualnie stoją przed wyzwaniem zebrania ogromnej kwoty na terapię genową dla synka.
Może i Wy uznacie, że w takiej sytuacji trzeba wesprzeć walkę rodziców i malutkiego Aleksa?
Jeśli tak, zajrzyjcie, bardzo proszę, na stronę
https://www.siepomaga.pl/aleks
i zdecydujcie, czy jesteście gotowi włączyć się do zbiórki.
Z uszanowaniem,
Paweł Kwiatkowski
PS. Zbiórkę można, oczywiście, rozreklamować jak najszerzej.
********
Opis zbiórki
PILNE! Do śmiertelnej choroby Aleksa, naszego synka, doszedł kolejny koszmar...
Kilka miesięcy temu walczyliśmy z Wami o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc naszemu synkowi. Wydawało się, że mamy szczęście - Aleks miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom...
Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia... Aleks NIE dostanie leku w Niemczech.
Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie... Znów stajemy do wyścigu z czasem. Znów podejmujemy rękawicę, znów zaczynamy od zera... Jesteśmy zrozpaczeni i przerażeni, jeszcze bardziej niż kilka miesięcy temu...
Niestety także nowe zasady refundacji terapii genowej w Polsce wykluczyły Aleksa z grona dzieci, które ją dostaną. Ten lek to szansa dla naszego synka... Niestety musimy zapłacić za niego sami. Błagamy o pomoc!
